Friday, May 16th, 2008

Time	Event
12:11p	Волонтерам и журналистам Дорогие друзья! То, что я сейчас скажу, я считаю очень важным. Пожалуйста, задумайтесь сами и поделитесь с коллегами. Когда готовите материал о больных, больницах и донорстве для СМИ, не упускайте из виду, то его прочитают: - больной и его близкие - лечащий врач - руководство больницы или станции переливания крови - органы здравоохранения. Поможет ли яркий материал собрать деньги и кровь для больного, еще вопрос. А вот испортить жизнь больному и отношения волонтеров с врачами может точно. Мы делали эту ошибку, и не раз. ...Первая статья о лейкозе в нашем городе, в первом глянцевом журнале (1996 год) называлась "Обреченные". Она вызвала огромный отклик у читателей - появились новые волонтеры, жертвователи, доноры... И вызвала массовую депрессию в гематологическом отделении - обреченные прочитали о себе. ...Очень яркая публикация о донорстве и о том, что донор - тоже человек, а не бидон с кровью, что его нужно уважать, а не воспринимать, как дойную корову - в 2000 году, кажется. Там еще была очень показательная вставка - запись телефонных разговоров с донорскими пунктами, в том числе и с регистратурой областной СПК... И на два года (!) наша работа с донорством была практически парализована. ...Эмоциональная статья девушки-волонтера с упоминанием страха больной девочки - что ей забудут поставить капельницу и она умрет. Статья помогла собрать деньги на эту девочку и еще на одного тяжелого ребенка. А спустя два месяца после смерти девочки попала в руки зав. отделения. и та в справедливом гневе - почему вы пишете, что мы морим детей, мы практически живем в отделении, а вы про нас так... Отношения с больницей на грани разрыва. Я торжественно клянусь - каждый материал, отправляемый в СМИ при участии нашей организации, будет вычитан с точки зрения интересов всех участвующих сторон и согласован с теми, кого он непосредственно касается. И пусть лучше публикации не будет, чем она потом закроет нам дорогу в больницу или на станцию переливания крови. (15 Comments | Comment on this)
3:17p	Вопрос к волонтерам и мамам особых деток Писала у себя под замком, потом решила открыть – может, правда это нужное дело. Есть такая проблема – матери детей, которым поставлен серьезный диагноз. Огромная часть таких мам мучается чувством вины - если бы я знала, я бы не... и это тоже не... и это... И мечутся между "как мне его невыносимо жалко" и "как он меня замучил". И ненависть к врачам, и обожествление "своего" специалиста и необъяснимая глухота в первые месяцы... И все это отнимает массу сил и времени, которые нужны для другого! В силу определенных причин я могу представить себе состояние женщины, которой сказали: вот, тот ребенок, о котором вы, милочка, столько мечтали, болен тем-то и тем-то. Заболевание довольно редкое, не до конца изученное, помощь таким больным не налажена. Давайте, собирайте бумажки на инвалидность, а пока что давайте побыстренькому предпримем такой-то (необратимый) шаг. Пока вы, мамочка, не очухались. Даже в моем городе, не последнем в России, я, со всем моим опытом и связями не сразу найду нужных специалистов и помогающие организации. А если ребенок живет в районном городе и у мамы нет нужных знакомых - то как? Маме надо взять себя в руки, принимать важные решения, помогать ребенку, быть для ребенка защитой и т.п., а она рыдает, виноватится… и нередко попадает в липкие лапки тех, кто готов это чувство вины поэксплуатировать – такой маме легко объяснить, что виновата она- не надо было делать прививки, а надо было в храм Божий ходить, а теперь надо почистить карму, организм, карманы… Мне видится книжка – не подробная инструкция «Что делать, если ребенок болеет вот этим», а некое обобщение опыта… Даже не опыта жизни с тяжелым заболеванием – такое уже есть, хоть и недостаточно, а именно про этот период постдиагностического шока: как собрать себя в кучку, как не наломать дров, какие действия предпринять, где брать информацию и т.п. Нет, надо бы, чтобы эта книжка была написана... но не мной. Я ничего не успеваю. Может, как-то вместе и постепенно? А вообще, оно нужно или мне только кажется? Или такое уже есть? (30 Comments | Comment on this)

<< Previous Day

2008/05/16 [Calendar]

Next Day >>