Вопрос к волонтерам и мамам особых деток
Писала у себя под замком, потом решила открыть – может, правда это нужное дело.
Есть такая проблема – матери детей, которым поставлен серьезный диагноз. Огромная часть таких мам мучается чувством вины - если бы я знала, я бы не... и это тоже не... и это... И мечутся между "как мне его невыносимо жалко" и "как он меня замучил". И ненависть к врачам, и обожествление "своего" специалиста и необъяснимая глухота в первые месяцы... И все это отнимает массу сил и времени, которые нужны для другого!
В силу определенных причин я могу представить себе состояние женщины, которой сказали: вот, тот ребенок, о котором вы, милочка, столько мечтали, болен тем-то и тем-то. Заболевание довольно редкое, не до конца изученное, помощь таким больным не налажена. Давайте, собирайте бумажки на инвалидность, а пока что давайте побыстренькому предпримем такой-то (необратимый) шаг. Пока вы, мамочка, не очухались.
Даже в моем городе, не последнем в России, я, со всем моим опытом и связями не сразу найду нужных специалистов и помогающие организации. А если ребенок живет в районном городе и у мамы нет нужных знакомых - то как?
Маме надо взять себя в руки, принимать важные решения, помогать ребенку, быть для ребенка защитой и т.п., а она рыдает, виноватится… и нередко попадает в липкие лапки тех, кто готов это чувство вины поэксплуатировать – такой маме легко объяснить, что виновата она- не надо было делать прививки, а надо было в храм Божий ходить, а теперь надо почистить карму, организм, карманы…
Мне видится книжка – не подробная инструкция «Что делать, если ребенок болеет вот этим», а некое обобщение опыта… Даже не опыта жизни с тяжелым заболеванием – такое уже есть, хоть и недостаточно, а именно про этот период постдиагностического шока: как собрать себя в кучку, как не наломать дров, какие действия предпринять, где брать информацию и т.п.
Нет, надо бы, чтобы эта книжка была написана... но не мной. Я ничего не успеваю. Может, как-то вместе и постепенно?
А вообще, оно нужно или мне только кажется?
Или такое уже есть?