Умер мальчик Сережа, 17 лет. Передаю еще одно спасибо от его матери всем, кто, начиная с марта, передавал для него деньги, кремы, лекарства; всем, кто сдавал для него кровь, всем, кто искал доноров и препараты.
Совсем недавно наша Дарьяна отвозила в СПб кровь Сережи и его брата для типирования... брат был совместим, пересадка была возможна, но не успели, не успели.
Последняя неделя была ужасной и для Сережи, и для его мамы, и для врачей. Так что отмучился мальчик.
Невыносимо. И не привыкнешь к этому никогда.

Так как семья очень бедная, им нужно помочь с перевозкой Сережи в деревню и покупкой гроба. Целевых денег на это у нас нет, истратим нецелевые, которых всегда в обрез (на срочные препараты и др. неотложные расходы, которые не оплачиваются из грантов и пр официальных источников). Помогите, кто сколько может.

Номер нашего Яндекс-счета 41001349121160

У нас с вами, кажется, скоро будет ребенок. С муковисцидозом. Тяжелый, недавно из реанимации, да еще с сопутствующими заболеваниями.
Препараты для него будут при большом везении с начала третьего квартала, а скорей всего - только с четвертого. Маме с папой по 22 года, семья живет в районном городе. Растерянные...
Что делать будем?

Слушая с детьми аудиосказки, я подумала, что многие наши социальные проблемы поддержаны тем, что в нашем детстве отрицательные персонажи были озвучены настолько талантливо, что им хотелось подражать.
"Что же, ну что же мне сделать хорошего" совершенно не убедительно по сравнению с "Чего бы такого мне сделать плохого".
Почему социальные? А потому что:
...
- Котята были у ворот,
Поесть они просили.

- Какой позор! Была сама
Котенком я когда-то.
Тогда в соседние дома
Не лазили котята.
Чего от нас они хотят,
Мошенники и плуты?
- ДЛЯ ГОЛОДАЮЩИХ КОТЯТ
ЕСТЬ В ГОРОДЕ ПРИЮТЫ!

А потом мы слышим: "Не надо подменять государство, [...] - это его функция".

Завтра в Москву едетase4ka_so, которая сможет передать деньги для Антона московским волонтерам. У меня в конвертике лежит 2200 - спасибо Алле и Маше. С Ириной, Аней и Олей мы каким-то образом пересечемся, чтобы забрать деньги сегодня и завтра утром. Если кто-то хочет успеть передать до Нового года, делайте это сегодня или завтра утром. Если не успеваете, после НГ в Москву поедет мой брат, и вторую серию я передам с ним.
И... молитесь за Антона.

Есть места, где совсем не радует знакомое лицо - в первый момент надеешься, что ошибся.
Мы познакомились с Антоном лет 8 назад. Он был маленький и глазастый, его мама - совсем молодая и испуганная. Антону были нужны тиенам и максипим, которых в больнице не было. Мы нашли ему эти лекарства, а вскоре они с мамой уехали домой к папе и сестричке.

А этой осенью вдруг снова слышу его имя - у Антона рецидив... Сейчас он в РДКБ в отделении трансплантации костного мозга. Сами понимаете, пересадка - это когда другой надежды нет.

Семья очень бедная - у Антона две сестрички, у старшей синдром Дауна, а младшая совсем маленькая. Бабушек нет, когда Антон с мамой попали в больницу, папе пришлось уйти с работы. Живут в деревне, помочь некому.

Антон хочет в подарок на Новый год замок Лего. Это дорогая игрушка, но в этом случае как-то не хочется отказывать. У нас есть на это немного денег, переданных для мальчика почти незнакомой пенсионеркой. И еще немного надеемся добавить просто на ежедневные нужды - в ТКМ их много. На сегодня не идет речь об огромных деньгах на дорогой препарат - просто на жизнь, на еду, на одежду, на игиенические принадлежности и прочие необходимые мелочи. Я прошу вас о совсем небольшой помощи - в ситуации глухой бедности и сто рублей могут слегка изменить жизнь к лучшему.

И сразу организационный вопрос - кто в ближайшие дни едет в Москву? Нужно будет передать деньги для Антона волонтерам, которые им занимаются.
8 910 792 92 62

UPD: А еще большое спасибо мамам с форума Наши дети!

Есть препараты, которые нужно передать в Москву и в Питер. Очень просим помочь - больные ждут.
АПД: Препараты уехали в Москву, спасибо Марии-Беате, ее мужу и его кузине:)

Что впечатлило в детских отделениях "Института опухолей" – человечность простыми средствами.
На дверях палаты – маленькие рамочки для имен пациентов. Такие же рамочки – над кроватями. Конечно, ребенку слышать «Ваня» приятнее, чем «Иванов», а имена паиентов у медперсонала не всегда надежно держатся в памяти.
Поделки, закрепленные на ниточках под потолком – и нарядно, и стены не пачкает.
В палатах две кровати для детей и… две закрепленные на стенах раскладушки, которые на день убираются и кажутся просто панелью под полочкой. Потому что родители – тоже люди. ГНЦ в 2000 году вспомнился, как дурной сон.
Много Кандинского, под каждой репродукцией – варианты названий, предложенные детьми.
В амбулатории, куда дети приходят для контрольных осмотров и процедур, не требующих госпитализации, середина холла выгорожена в качестве игровой зоны. Это царство двух воспитателей (их работу оплачивает мэрия, но подчинены они заведующему амбулаторного отделения) и двух волонтеров Лиги. Стол, за которым мастерят, ковер, где играют малыши, диван и телевизор – для тех, у кого нет сил играть или мастерить. Шкафы с настольными играми, конструкторами, материалами для поделок. В стороне – плита, раковина и шкафчик, где стоят кофе и бутылочки с соками для детей и их родителей. Волонтеры, работающие в амбулатории, могут проводить маму с ребенком на обследование, посидеть с малышом, если маме нужно что-то обговорить с врачом, поиграть, занять, утешить. В основном это пожилые дамы; у них интересная униформа – белый халат с символом Лиги и… с приколотой к карману гроздью игрушек.
В детском отделении (в Институте все отделения по специальностям, а в детском лежат пациенты с разными опухолями) есть специальные зоны для игр, творчества и для занятий. Сюда приходят учителя из школ, с которыми Институт заключает договора, чтобы заниматься с детьми по школьной программе (по согласованию с теми школами, где эти дети учатся в обычное время). Помимо этих учителей есть учителя – волонтеры Лиги, которые также действуют в соответствии с указаниями основной школы каждого пациента.

Это общий вид игровой комнаты.

( Посмотреть в полный размер, 103.95 КБ, 778x583 )
Здесь лепят, рисуют, клеят… трудно занять всех, кто должен быть вовлечен в это процесс, ведь в отделении не только малыши, но и молодые пациенты (старшему – 28 лет), которые когда-то начинали лечение в этом отделении, и здесь же его продолжают (странно – никто не выбрасывает их в 18 лет умирать дома!). В отделении, кроме приходящих учителей, с утра и до 16.00 работают два воспитателя и два волонтера Лиги.

Это зона для малышей. Мамы имеют возможность оставить их в игровой ненадолго и сбегать вниз выпить кофе.

( Посмотреть в полный размер, 107.75 КБ, 648x486 )


В игровой есть две веранды – на одной дети играют в хорошую погоду, а на другой родители могут покурить. Да, курить нехорошо, но бросать в такой ситуации – еще хуже.

( Посмотреть в полный размер, 93.94 КБ, 518x389 )

Это - автопарк отделения. Сейчас все стоит на месте, но вообще это редкость - обычно машинки расползаются по палатам и коридорам.

( Посмотреть в полный размер, 91.92 КБ, 518x389 )


А это дерево, на котором помещены какие-то маленькие мысли, пожелания, шутки выписывающихся пациентов.«Спасибо вам!», «Оставайтесь такими же!», «Ненавижу онко», «Злые! Почему вы мне не давали есть?», «Не обижайтесь, если что». Такая вот жизнь отделения в микроцитатах.

( Посмотреть в полный размер, 95.57 КБ, 486x648 )

Ну и, понятно, компьютеры… Но вот эта дверь поразила меня больше всего в последней поездке.

( Посмотреть в полный размер, 96.89 КБ, 648x486 )

За ней – маленькая комната, совсем крошечная и почти без мебели. Дверь изнутри заклеена каким-то плакатом… Там можно поплакать. «Понимаешь, им иногда надо поплакать… А где она поплачет – не в палате же! И не в коридоре, и не в баре – тут негде, отделение тесное, как и все тут у нас. А заплачет одна – тут же другая начнет плакать. Мы, если заметим, предлагаем маме, что сами почитаем ребенку, а она пусть посидит одна…». Как просто. Как по-человечески. И как это страшно грустно – что и в Милане мамы плачут.

Продолжаю свой отчет о командировке. Скажу прямо - эта часть будет интересна только тем, кто занимается донорством.

Вход
Итак, Институт опухолей. Название говорит о проблеме прямо, без иносказаний. Здание Института – красивое, строгое, вокруг него зелень и розы; то и дело мелькает логотип LILT – «Лиги борьбы с опухолями». В вестибюле заметно присутствие волонтеров – притом волонтеров устоявшейся и сильной организации. Им отдана стойка «Информация» в центре зала – там два волонтера вежливо и терпеливо объяснят всем и каждому, где находятся разные отделения и службы огромного Института. Сбоку – маленький магазинчик, где можно купить… в смысле, приобрести за пожертвование в пользу LILT какую-то мелочь в качестве знака внимания к больному. А еще – стенд местного общества доноров… впрочем, там никого нет, только лежат листовки и пара журналов.

Отделение переливания крови
В Институте около 1100 больных, многие из них на тяжелых терапиях или после операций, поэтому здесь свой центр крови и свое общество доноров. Отделение рассчитано на одновременный прием 4 доноров крови и 6 доноров компонентов, но я увидела его полупустым. Сколько всего доноров здесь сдают кровь? - около 7 тысяч. Индекс донорства – 1,2. Да, немного.
Зав. отделением в отпуске, я говорю с замещающим его врачом. Доноров мало, - рассказывает он, несмотря на то, что рядом – Политехнический университет. Пропаганда среди студентов результатов не дала, пропаганда среди жителей ближайших кварталов – тоже (еще бы, раскладывать листовки по почтовым ящикам –один из наименее эффективных методов, особенно в дорогом районе, где большинство жителей купили квартиры лет 30-40 назад). Летом было совсем трудно, попробовали разослать информацию по внутренней сети – пригласили сотрудников Института стать донорами. Пришло всего 4 человека.
Зато утечки доноров в другие ассоциации нет – сюда приходят те, кто хочет помогать именно больным с опухолями, и многие приезжают специально издалека. Донорам предлагается обычный диагностический минимум раз в год; а мужчинам старше 40 - дополнительный анализ крови на состояние простаты. Интересная особенность – после донации доноры идут не в буфет, а в больничную столовую, где получают, в зависимости о времени суток, или приличный завтрак или обед.

Рациональное использование ресурсов
На чем же держится самодостаточность? На том, что постоянно ведется работа с анестезиологами и другими специалистами, применяются новые методики лечения – в результате показаний к переливанию с каждым годом все меньше. Зато блок лечебного плазмафереза работает на полную мощность - в развитие этого блока и вкладываются основные средства. На лабораторию решили особо не тратить – например, в центре крови Института нет ПЦР, все дозы направляются на анализ в другую клинику (по закону каждая доза должна пройти ПЦР, но не обязательно в том же учреждении, где была заготовлена).

Ассоциация доноров
По закону она должна быть при каждом центре или отделении переливания крови, есть и при Институте. Там работают на полную ставку три оплаченных сотрудника (это без выездов!), включая председателя. Председателя я не застала, но он звонил во время моей встречи с сотрудниками – гневался на коллег, что его не предупредили о визите заморской гостьи. У Ассоциации, помимо этих сотрудников, есть совет из 10 членов (активные волонтеры, несущие какие-то постоянные обязанности), есть некоторое количество менее вовлеченных волонтеров и неплохая материальная база – и помещение для трех офисов в самой больнице (а не в хоз.корпусе, как у некоторых), и возможность использовать конференц-зал, и деньги на издание журнала. Журнал, кстати, очень приличный в плане полиграфии и интересный по содержанию; выходит три раза в год.
Но в целом работа этой ассоциации меня не впечатлила. Никого из них не было ни в регистратуре, ни в операционных, ни на стенде, а при таком количестве доноров это было бы более чем оправдано. Остальное – ну, звонки донорам, ну, рассылка журнала, но где пресловутая ассоциативность? Ни праздников, ни промо-акций – ничего, что мы видели у того же Мармироли в Главном госпитале Милана (*) . Более того, они от меня узнали об используемых там формах работы! Под боком огромный Политехнический университет, а они не могут даже толком ответить, почему тамошние студенты не хотят сдавать кровь в институте. «Мы обратились в несколько школ с предложениями, но нам ни одна не перезвонила» - еще бы! Это не им надо, а вам – вы и перезванивайте.

Короче, если есть у итальянских донорских групп слабое место, то это отсутствие налаженного обмена информацией и методиками и отсутствие организованных совместных акций. Максимум АВИС всея Италии что-то замутит, а так, чтобы все группы вместе – нет. В результате даже ассоциации с неплохой базой оказываются в некоторой изоляции и не развиваются.
Надо бы нам это учесть, чтобы не повторять их ошибки.

В следующих выпусках:
Лига по борьбе с опухолями.
Деятельность Лиги в хосписе и в детских отделениях Института опухолей.
Принципы сотрудничества Лиги и больницы.
Принятые в Лиге правила работы с волонтерами.
Программа подготовки волонтеров, «не-учебник» для волонтеров, мисс Марпл и мадам Клод.
Если кому-то интересно – выложу полностью, не будет заявок - напишу для себя кратко.

* По поводу организации донорства в Главном госпитале Милана подробнее см. у chistyakova:
Организация донорства в Главном госпитале Милана
Промо-акция в университете и работа колл-центра
Промо-акция в супермаркете и профессиональные соображения о донорстве
Работа со школьниками и рассуждения по поводу отводов от донорства

У меня есть друзья, итальянская семейная пара. Паоло – преподаватель физики в университете, Марина – невропатолог. Старший сын, Федерико – тоже будущий физик. Средний – его зовут Алан – не родной, его они усыновили в Канаде (уж не знаю, почему именно там) – ему лет 18, у него глубокая умственная отсталость и эпилептические приступы. Младший, 12-летний Джоржио, на самом деле украинец Сережа, но украинского языка он не помнит – когда его усыновили пятилетним, он еще не говорил. Вылечили и выучили, добились всех льгот и всего пакета помощи, который положен школьнику с дизграфией, дизлексией и дискальколией. Учат с ним уроки, возят к специалистам, любят и холят – как и двух старших. Джоржио при всех своих проблемах говорит удивительно правильно – не всем итальянским детям это свойственно. Он джентльмен, хотя и несмелый: «Мама, можно я помогу Лизе порезать мясо?».
Все они, кроме Алана – скауты, фанатеют по всяким походам и экологии, но из-за такого нестандартного состава семьи пойти куда-то вместе им давно не удается. А еще они помогают тем моим больным, у которых гемофилия есть, а мамы с папой нет.
К чему я об этом? Пожелайте им хорошего, а если кто умеет – молитесь в эти дни за Алана и за всю семью. Алану только что сделали нейрохирургическую операцию, чтобы хоть как-то повлиять на приступы, которые уже не купируются ни одним препаратом.
Как хочется, чтобы у этих людей все было хорошо.

Нашу детскую гематологию опять где-то не учли - отделение осталось без чистящих средств. А представляете, насколько важно, чтобы в этом отделении была чистота?
Нужны:
Стиральные порошки: для детского белья и для цветного
Средво для мытья посуды (2-3 шуки)
Жидкость для мытья стекол
Ершики для унитаза с подставками (10 шт)
А еще слезно просят 2 чайника - самых обычных, эмалированных.

Совсем не большие деньги, но на сегодня у нас их нет. Поучаствуйте, кто может- можно деньгами, а можно (лучше) тем, что в списке.

Апдейт про ненашего мальчика Илюшу - а то добрые люди спрашивают, так вот для всех напишу, чтобы не беспокоились.
Неделю назад выписался из больницы (плановая госпитализация) чувствстует себя неплохо. Лекарства все есть, ингалятор раотает, смесь есть, массаж только что делали в больнице. Срочных необходимостей нет. Мама, как всегда, всем передает привет и спасибо.
Им не удается найти преподавателя, который ходил бы на дом заниматься с Ильей блок-флейтой. Ау, есть у кого друзья-музыканты в городе Дзерржинске? Оплата небольшая, но будет.

Есть вещи, которые мне сделать слабо. Моя подруга растит чужого ребенка - и не ангелочка-младенчика, а подростка, и очень непростого. Среди моих френдов есть как минимум двое, усыновившие деток. Я знаю, что это хорошо и правильно, но поступить так сама, наверно, не смогла бы - трудно решиться. И ведь как жизнь свела - детский дом для одаренных детей - через забор от того дома, где мы живем. Лизка о каждом прохожем спрашивает - не туда ли он идет, не хочет ли он забрать домой кого-то из деток?

Так я вовсе не об этом. Елена Владимировна, которая работает в детском доме "Солнышко" психологом... - ну вот наша Лена, которая акции "Река Жизни" проводит - попросила меня распространить некоторую информацию для тех, кто уже решил это сделать, и для тех, кто как бы допускает эту мысль, но додумать боится. ( Информация под катом )

Сегодня я разговаривала с мамой мальчика Ильи. Она очень благодарит всех, кто им помог, говорит, что не представляла, что такое бывает. На сегодня у них ситуация неплохая, ничего экстренного. По отчету Ольги still_26, для Илюши передали деньги: Наталья, Аноним, Алексей, Оксана, Натэлла и еще Наталья. Всего передано 19 700 ре. На эти деньги куплены:
креон = 35 шт * 188,70 = 6604,50
сумамед = 2*187,75 = 375,50
ингалятор = 8280
остальные 4500 - на массаж и смесь.

Мы с мамой Илюши договорились, что когда она получит августовские лекарства, она даст нам знать, чего им не выдали, чтобы мы могли вовремя помочь.
Еще раз всем огромное спасибо!

Случайно столкнулась с одной ситуацией, никак в голове не уложится. И ребенок "не наш", и не экстренно... просто безысходно. Надо что-то делать. Нельзя, чтобы из-за бедности ребенок не получал лечения.
Мальчик Илья, 6 лет, у него муковисцидоз. Семья живет недалеко от Нижнего Новгорода, мама работает на железной дороге, с Ильей сидит бабушка. Папа… как обычно в таких случаях – предпочел здоровый генофонд. Не буду описывать того, что в жизнь ребенка вносит болезнь, все знают, что муковисцидоз – это мучительно.
Постоянно необходимые антибиотики мальчик получает нерегулярно, ферменты – практически не получает, а их нужно почти упаковку (240 ре) в день. Выходит примерно половина того, что назначен как обязательное, остальное приходится докупать.
Массаж – обязательный при его состоянии – удается делать раз в год, а надо каждый сезон.
Ингалятор сломался, на новый нет денег.
Мальчик очень музыкален, с удовольствием занимался в музыкальном кружке, но постоянно таскал оттуда инфекции – пришлось отказаться. Говорят, плакал ужасно, но выхода нет. Детям с муковисцидозом детский коллектив не всегда показан… Я говорила с его врачом, по ее словам, занятия пением или игра на духовом инструменте для Илюши были бы очень поелзны – это спасение для легких. И частный педагог – это совсем небольшие деньги, а радости и пользы для здоровья – вагон… Но денег у мамы нет.
Мама не плачет. Пишет письма, добивается лекарств. Не добивалась бы – Илюша не получал бы и того, что на сегодня есть.

Получается, что нужно не так много:
1. Разовая трата - ингалятор Pari Turbo Boy N. стоит – около 10 тысяч, это на сегодня самая острая потребность. Надо узнать точную сумму, но я не успею:(. Их представительство - на Ульянова в Институте профзаболеваний.
2. "Постоянный" антибиотик - суммамед ( в таблетках). На месяц надо 4 упаковки, но половину Илья получает от государства, то есть нужно еще 2, стоит он около 220 за упаковку.
3. Креон в дозировке 10 000, нужна 21 упаковка, одна стоит около 240 рублей (в сумме примерно 3300 рублей в месяц), государство их на сегодня не выделяет.
4. На массаж нужны смешные деньги - 2000 за курс.
5. Занятия с педагогом по музыке – если в этом маленьком химическом городе цены не выше наших, то можно найти кого-то за 150-200 ре за урок, то есть, не больше 1600 рублей в месяц.
6. Еще нужна питательная смесь, без которой мальчик теряет вес, ее стоимость я еще не уточнила, где в Нижнем продается, не знаю, но марку знаю - МСТ Модуль Берламин° Модуляр .

Так как я исчезаю в леса, мальчиком согласилась заниматься Ольга Громова still_26, у которой будет связь и с мамой Ильи, и с обществом муковисцидоза. Ферменты - основная статья расходов, я попрошу их у итальянцев, но итальянцы не проснутся раньше сентября, а помощь нужна сейчас. Если кто-то захочет помочь этому ребятенку, есть два варианта - или передать Ольге деньги и сказать, на что именно их использовать, или купить непосредственно суммамед или креон и передать той же Ольге.

Томно: позвонили эти люди из Avvenire, подавай им материал о русских больных к завтрашнему утру. А я накануне спала три часа (с половиной), а за ужином пива выпила.
Сейчас сяду и напишу. И буду потом грязно тащиться от того, что мой пьяный бред публикует Avvenire... выправив предварительно парочку грамматических ошибок.

Апдейт: написала:))))))

Вот теперь мы все дружно орем, что чиновники паразитируют на благотворителях и что долой фонды, даешь бесплатную медицину.
Это очень трогательно конечно, но слишком лестно по отношению к чиновникам. Чтобы на ком-то паразитировать, надо принавать его деятельность полезной - как кровососущее насекомое (простите, коллеги по донорству!) признает кровь - вкусной.
Чиновникам на нас просто наплевать. У нас разные задачи, у них прокормиться, у нас - чтобы больной не умер. Сейчас в России благотворителю невозможно работать на построение системы и т.п., можно стремиться к одному - чтобы больной не умер. Как максимум - чтобы жил небольно. А чиновник эту цель не разделяет, а деятельность наша может ему и мешать (закупки лекарств поммо чиновника, материалы в прессе о неблагополучном состоянии медицины и т.п.). И очень скоро в нашей вертикальной стране нас могут попросить заткнуться.
Скажи чиновнику спасибо, что тебе пока не запретили искать для твоего мальчика Васи доноров и деньги на лекарство. И спокойно делай свое дело. Иначе завтра девочке Маше ты помогать уже не сможешь.
Еще у Ани Егоровой вот тут про это есть - я, правда, не вполне согласна, но внимания заслуживает.

Дорогие друзья!
То, что я сейчас скажу, я считаю очень важным. Пожалуйста, задумайтесь сами и поделитесь с коллегами.

Когда готовите материал о больных, больницах и донорстве для СМИ, не упускайте из виду, то его прочитают:
- больной и его близкие
- лечащий врач
- руководство больницы или станции переливания крови
- органы здравоохранения.
Поможет ли яркий материал собрать деньги и кровь для больного, еще вопрос. А вот испортить жизнь больному и отношения волонтеров с врачами может точно. Мы делали эту ошибку, и не раз.
...Первая статья о лейкозе в нашем городе, в первом глянцевом журнале (1996 год) называлась "Обреченные". Она вызвала огромный отклик у читателей - появились новые волонтеры, жертвователи, доноры... И вызвала массовую депрессию в гематологическом отделении - обреченные прочитали о себе.
...Очень яркая публикация о донорстве и о том, что донор - тоже человек, а не бидон с кровью, что его нужно уважать, а не воспринимать, как дойную корову - в 2000 году, кажется. Там еще была очень показательная вставка - запись телефонных разговоров с донорскими пунктами, в том числе и с регистратурой областной СПК... И на два года (!) наша работа с донорством была практически парализована.
...Эмоциональная статья девушки-волонтера с упоминанием страха больной девочки - что ей забудут поставить капельницу и она умрет. Статья помогла собрать деньги на эту девочку и еще на одного тяжелого ребенка. А спустя два месяца после смерти девочки попала в руки зав. отделения. и та в справедливом гневе - почему вы пишете, что мы морим детей, мы практически живем в отделении, а вы про нас так... Отношения с больницей на грани разрыва.

Я торжественно клянусь - каждый материал, отправляемый в СМИ при участии нашей организации, будет вычитан с точки зрения интересов всех участвующих сторон и согласован с теми, кого он непосредственно касается. И пусть лучше публикации не будет, чем она потом закроет нам дорогу в больницу или на станцию переливания крови.

Люди, нам нужна помощь. Кто может в выходные съездить в детскую областную навестить 8-летнего мальчика? Не онко, а посто гемофилия, но тяжелая. Мальчик кровит в суставы по черному, дело дошло до инвалидной коляски, просвета не видно. Папы, как всегда, нету, мама за 300 км от него, живут очень бедно, в праздники она приехать не сможет, а ребенку надо привезти еды и какую-то развлекуху.
Мне в выходные от детей не вырваться, Лена за городом со своими детдомовцами. Деньги на еду и игрушку есть - только съездите и поболтайте с ним полчасика.

Жив, состояние тяжелое, но стабильное; пока что он в реанимации.
Ежедневно получает от 8 до 12 доз плазмы. Жена и мать ждут, пока его переведут в гематологию, в реанимацию к нему только один раз пустили маму.
По препаратам на сегодня проблема решена, но кто знает, что впереди. Мы будем просить департамент о целевой закупке препаратов, хотя шансов мало. Спасибо всем, кто помог Сергею - без фактора на одной плазме его не вытянуть.
Доноры НУЖНЫ, очень нужны. Жена Сергея Оля нашла уже более 25 доноров, Лена и Саша... еще одна Лена и еще одна Саша обзванивают доноров по базе "Реки Жизни", доноры ищутся через форумы и газеты (вот тут у Саши dzhigitkaхорошая подборка - посмотрите). Саша samuel_loog вчера сдал плазму.
Но этого недостаточно - впереди праздники, три дня станция не работает, потом еще пару дней доноры будут просыхать отдыхать от праздников, а на 8 марта дорогие мужчины наверняка побьют друг другу лица и часть крови уйдет на травматологию.
Короче... нижегородцы перепостите у себя вот этот материал или его часть. Когда будет нужна кровь вашей любимой теще или первой учительнице - обещаю, я у себя тоже запощу.