pch_maya:
девушка Оля в Нижнем Новгороде. не может обходиться без кислорода. на днях отключили электричество на 20 минут. этого хватило, чтобы вызывать реанимацию. Оля чуть не умерла. теперь семья Оли ежедневно звонит в энергосеть, чтобы узнать, не собираются ли отключать электричество. реаниматолог привез Оле в Нижний кислородные баллоны. но к ним не подошел редуктор. редуктор у меня, как бы его телепартировать сейчас в Нижний.

Я завтра буду пытатся найти это здесь, но не факт, что найду. Поспрашивайте друзей, не едет ли кто?

UPD: Прорабатываем нижегородские варианты, срочность пока отпала.

Умер мальчик Сережа, 17 лет. Передаю еще одно спасибо от его матери всем, кто, начиная с марта, передавал для него деньги, кремы, лекарства; всем, кто сдавал для него кровь, всем, кто искал доноров и препараты.
Совсем недавно наша Дарьяна отвозила в СПб кровь Сережи и его брата для типирования... брат был совместим, пересадка была возможна, но не успели, не успели.
Последняя неделя была ужасной и для Сережи, и для его мамы, и для врачей. Так что отмучился мальчик.
Невыносимо. И не привыкнешь к этому никогда.

Так как семья очень бедная, им нужно помочь с перевозкой Сережи в деревню и покупкой гроба. Целевых денег на это у нас нет, истратим нецелевые, которых всегда в обрез (на срочные препараты и др. неотложные расходы, которые не оплачиваются из грантов и пр официальных источников). Помогите, кто сколько может.

Номер нашего Яндекс-счета 41001349121160

Мама Сережи прислала смс-ку, что ему немного получше, он смог поспать. Всех благодарит, и доноров, и тех, кто давал денег. Передаю вам ее спасибо.

Вчера пришлось дважды искать для него лекарства по аптекам. Одного не нашли вообще, другой нашли прямо перед закрытием последнюю упаковку в единственной аптеке, хотя нам уже все сказали, что его в городе нет и раньше вторника его не достать. Не иначе, нам эту последнюю упаковку Сам Бог послал...
Ну все понимаю - кризис, у больницы денег нет... но как же может быть, чтобы мама тяжелобольного ребенка должна была бросать его одного и искать по незнакомому городу единственное непротивопоказанное ему противорвотное, без которого он просто загнется сегодня же? И еще - вот мы были под рукой, и у нас - вашими стараниями, кстати - были эти 2.300. А если бы нет? Где мать взяла бы эти деньги?

Я хотела попросить тех, кто это читает - если вы могли бы помогать в таких случаях (время от времени срочно съездить в аптеку за лекарством и отвезти в больницу - деньги сразу отдадим), то оставьте мне свои кординаты. Сейчас есть несколько человек, которых мы можем попросить о помощи, но получается, что мы слишком часто тревожим одних и тех же.

Коля Семин по-прежнему в Обнинске. Спасибо всем за помощь, благодаря вам покупаются лекарства, мама имеет возможность приезжать к Коле в Обнинск, покупает ему продукты, когда он не может есть больничное.
Состояние Коли пока не радует, но мы очень надеемся.
На сегодня на Колины расходы еще есть немного денег , если хотите помочь, положите денежку на телефон Коле или его маме Елене.

Колина мама сейчас в Нижнем. В Обнинске подходящую работу найти не удалось, здешнее церковное руководство с ее постоянными отгулами и отъездами мириться не захотело, поэтому она сейчас ищет другую работу здесь. Пока что в свободном полете. Очень нуждается в подработке - если кому-то нужна разовая помощь в уборке квартиры, мытье окон и т.п., дайте знать. Человек кристально честный и добросовестный.

Дорогие все! Помните, мы собирали всякие нужные вещи для двух мальчиков в гематологии? Я говорила с врачом, новости такие - Саша, слава Богу, чувствует себя получше, его надеются перевести из бокса, а вот Сережа пока не радует.
Мама Сережи передает всем вам огромное спасибо. Мы тогда купили все необходимое, а когда через "Служение" нам передали еще денег, то и вторую партию того же самого. Сейчас отвезем ей еще 2700 ре.- там совсем плохо с деньгами.
Так что спасибо всем, кто помогает этим ребятам и, прошу вас, молитесь о них. Особенно о Сереже.

Дорогие все!
Очень нужна небольшая помощь двум детям в нашей гематологии. Можно, я не буду расписывать вам ВСЕ ужасы и стараться вас впечатлить, а вы просто сами впечатлитесь и отзоветесь?
Сережа, 17 лет, лейкоз. Семья вынужденно переехала из Казахстана, бедность глухая. Сережа перенес жесткий курс химеотерапии, у него сожжены и воспалены все слизистые и кожа. Чтобы не стало хуже и просто чтобы не было еще больнее каждую секунду, ему нужны следующие простые вещи:
- Диоксидин (0,5 или 1%) - 5-6 упаковок
- аэрозоль Тантум Верде - 5-6 шт
- Пантенол - 2 шт.
- бумажные платки - МНОГО:(
- влажные салфетки (как для младенцев)
- гель для душа, масло, детский крем (тоже - как для младенцев)

Саша, 5 лет.
Просто малыш из табора, просто лейкоз:(
Гигиенические средства - жидкое мыло, гель для душа, детский крем (все как для младенцев). Я спросила, нужны ли ему одежда и игрушки. Одежду уже собрали по своим врачи и медсестры, а игрушками он не интересуется. В каком-то смысле он уже взрослый, этот пятилетний Саша...

Напоминаю: 100 рублей - это тоже деньги.

Апдейт: пожертвования в любом виде можно оставить Ассоциации "Служение" сегодня или во вторник с 10 до 18 часов, Рождественская, 24, центральный подъезд, 2 этаж, офис 12 и 14. Пароль "для мальчика в гематологии". Спасибо всем!

У нас с вами, кажется, скоро будет ребенок. С муковисцидозом. Тяжелый, недавно из реанимации, да еще с сопутствующими заболеваниями.
Препараты для него будут при большом везении с начала третьего квартала, а скорей всего - только с четвертого. Маме с папой по 22 года, семья живет в районном городе. Растерянные...
Что делать будем?

Друзья, я очень прошу вас о помощи. Речь идет о небольшой сумме, но от нашего участия многое зависит.
Николай Семин, 18 лет, лимфома.
Мама работает в монастыре в свечной лавке, папа рабочий. Мальчик лечится в Обнинске в Институте медицинской радиологии.
Часть лекарств семья покупала за свои деньги, поездки даже в самых скромных условиях – тоже траты. В связи с кризисом маму сокращают, а зарплата папы уменьшена вдвое. На маминой работе никто не поможет, на папиной тоже, семья уже вытратила все, что могла. Нужна наша помощь.

На сегодня необходимы:
- три флакона лейкостима – 8.040 рублей (Биокад проводит акцию и удается купить 3 флакона по цене двух);
- следующая поездка матери в Обнинск – 1800 рублей;
- оплата телефона Коли и его мамы ( 79200158793 и 79208876843 ).

На поездку деньги лучше переводить на сберкнижку. На лейкостим лучше отдать мне, потому что платить срочно.

Номер нашего Яндекс-счета 41001349121160

Меня можно легко найти во вторник в музыкальной школе № 8 на Варварке (напротив Театрального училища) с 13.00 до 15.00, тел. 8 910 792 92 62, Екатерина.

Апдейт:
На лейкостим деньги собрали, препарат купили, маму Елену отправили в Обнинск. Друзья, спасибо вам огромное!
Там ситуация развивается довольно непонятно. Анализы у Коли плохие, ждем, что даст применение лейкостима. Будем надеяться и молиться.

А еще нужно помочь Колиной маме с поиском работы (самой простой) в Обнинске. Потому что Коля сейчас тяжелый, и ей лучше быть рядом с ним, а не за 500 км.


( Реквизиты сберкнижки Колиной мамы )

Завтра в Москву едетase4ka_so, которая сможет передать деньги для Антона московским волонтерам. У меня в конвертике лежит 2200 - спасибо Алле и Маше. С Ириной, Аней и Олей мы каким-то образом пересечемся, чтобы забрать деньги сегодня и завтра утром. Если кто-то хочет успеть передать до Нового года, делайте это сегодня или завтра утром. Если не успеваете, после НГ в Москву поедет мой брат, и вторую серию я передам с ним.
И... молитесь за Антона.

Есть места, где совсем не радует знакомое лицо - в первый момент надеешься, что ошибся.
Мы познакомились с Антоном лет 8 назад. Он был маленький и глазастый, его мама - совсем молодая и испуганная. Антону были нужны тиенам и максипим, которых в больнице не было. Мы нашли ему эти лекарства, а вскоре они с мамой уехали домой к папе и сестричке.

А этой осенью вдруг снова слышу его имя - у Антона рецидив... Сейчас он в РДКБ в отделении трансплантации костного мозга. Сами понимаете, пересадка - это когда другой надежды нет.

Семья очень бедная - у Антона две сестрички, у старшей синдром Дауна, а младшая совсем маленькая. Бабушек нет, когда Антон с мамой попали в больницу, папе пришлось уйти с работы. Живут в деревне, помочь некому.

Антон хочет в подарок на Новый год замок Лего. Это дорогая игрушка, но в этом случае как-то не хочется отказывать. У нас есть на это немного денег, переданных для мальчика почти незнакомой пенсионеркой. И еще немного надеемся добавить просто на ежедневные нужды - в ТКМ их много. На сегодня не идет речь об огромных деньгах на дорогой препарат - просто на жизнь, на еду, на одежду, на игиенические принадлежности и прочие необходимые мелочи. Я прошу вас о совсем небольшой помощи - в ситуации глухой бедности и сто рублей могут слегка изменить жизнь к лучшему.

И сразу организационный вопрос - кто в ближайшие дни едет в Москву? Нужно будет передать деньги для Антона волонтерам, которые им занимаются.
8 910 792 92 62

UPD: А еще большое спасибо мамам с форума Наши дети!

Апдейт про ненашего мальчика Илюшу - а то добрые люди спрашивают, так вот для всех напишу, чтобы не беспокоились.
Неделю назад выписался из больницы (плановая госпитализация) чувствстует себя неплохо. Лекарства все есть, ингалятор раотает, смесь есть, массаж только что делали в больнице. Срочных необходимостей нет. Мама, как всегда, всем передает привет и спасибо.
Им не удается найти преподавателя, который ходил бы на дом заниматься с Ильей блок-флейтой. Ау, есть у кого друзья-музыканты в городе Дзерржинске? Оплата небольшая, но будет.

Сегодня я разговаривала с мамой мальчика Ильи. Она очень благодарит всех, кто им помог, говорит, что не представляла, что такое бывает. На сегодня у них ситуация неплохая, ничего экстренного. По отчету Ольги still_26, для Илюши передали деньги: Наталья, Аноним, Алексей, Оксана, Натэлла и еще Наталья. Всего передано 19 700 ре. На эти деньги куплены:
креон = 35 шт * 188,70 = 6604,50
сумамед = 2*187,75 = 375,50
ингалятор = 8280
остальные 4500 - на массаж и смесь.

Мы с мамой Илюши договорились, что когда она получит августовские лекарства, она даст нам знать, чего им не выдали, чтобы мы могли вовремя помочь.
Еще раз всем огромное спасибо!

Случайно столкнулась с одной ситуацией, никак в голове не уложится. И ребенок "не наш", и не экстренно... просто безысходно. Надо что-то делать. Нельзя, чтобы из-за бедности ребенок не получал лечения.
Мальчик Илья, 6 лет, у него муковисцидоз. Семья живет недалеко от Нижнего Новгорода, мама работает на железной дороге, с Ильей сидит бабушка. Папа… как обычно в таких случаях – предпочел здоровый генофонд. Не буду описывать того, что в жизнь ребенка вносит болезнь, все знают, что муковисцидоз – это мучительно.
Постоянно необходимые антибиотики мальчик получает нерегулярно, ферменты – практически не получает, а их нужно почти упаковку (240 ре) в день. Выходит примерно половина того, что назначен как обязательное, остальное приходится докупать.
Массаж – обязательный при его состоянии – удается делать раз в год, а надо каждый сезон.
Ингалятор сломался, на новый нет денег.
Мальчик очень музыкален, с удовольствием занимался в музыкальном кружке, но постоянно таскал оттуда инфекции – пришлось отказаться. Говорят, плакал ужасно, но выхода нет. Детям с муковисцидозом детский коллектив не всегда показан… Я говорила с его врачом, по ее словам, занятия пением или игра на духовом инструменте для Илюши были бы очень поелзны – это спасение для легких. И частный педагог – это совсем небольшие деньги, а радости и пользы для здоровья – вагон… Но денег у мамы нет.
Мама не плачет. Пишет письма, добивается лекарств. Не добивалась бы – Илюша не получал бы и того, что на сегодня есть.

Получается, что нужно не так много:
1. Разовая трата - ингалятор Pari Turbo Boy N. стоит – около 10 тысяч, это на сегодня самая острая потребность. Надо узнать точную сумму, но я не успею:(. Их представительство - на Ульянова в Институте профзаболеваний.
2. "Постоянный" антибиотик - суммамед ( в таблетках). На месяц надо 4 упаковки, но половину Илья получает от государства, то есть нужно еще 2, стоит он около 220 за упаковку.
3. Креон в дозировке 10 000, нужна 21 упаковка, одна стоит около 240 рублей (в сумме примерно 3300 рублей в месяц), государство их на сегодня не выделяет.
4. На массаж нужны смешные деньги - 2000 за курс.
5. Занятия с педагогом по музыке – если в этом маленьком химическом городе цены не выше наших, то можно найти кого-то за 150-200 ре за урок, то есть, не больше 1600 рублей в месяц.
6. Еще нужна питательная смесь, без которой мальчик теряет вес, ее стоимость я еще не уточнила, где в Нижнем продается, не знаю, но марку знаю - МСТ Модуль Берламин° Модуляр .

Так как я исчезаю в леса, мальчиком согласилась заниматься Ольга Громова still_26, у которой будет связь и с мамой Ильи, и с обществом муковисцидоза. Ферменты - основная статья расходов, я попрошу их у итальянцев, но итальянцы не проснутся раньше сентября, а помощь нужна сейчас. Если кто-то захочет помочь этому ребятенку, есть два варианта - или передать Ольге деньги и сказать, на что именно их использовать, или купить непосредственно суммамед или креон и передать той же Ольге.

- Нас сбила машина... мы лежим на дороге... у мужа кровь изо рта течет... (утренний звонок моей маме)
Сегодня утром около больницы Семашко "Волга", ехавшая на красный свет, сбила больного с нарушением светрываемости и его жену. Оба получили достаточно серьезные травмы. Она смогла вызвать машину, но "Скорая" приехала через 40 минут. Только чудом Господним он не искровился за это время до смерти. От настойчивого предложения ехать в 39-ю больницу(другой конец города по утренним пробкам) удалось отбиться. Оба живы.

А Руслан Д., которого я много раз тут упоминала, поступил с осколочным переломом плеча. Говорит, упал. На самом деле, ему и неловко двнуть рукой было бы достатоно - кости уже настолько хрупкие, что для перелома много не надо. Его мама больна, отец в другом городе. Я сегодня говорила с его мамой - плачет в три ручья... и что ей скажешь... Горько быть мамой взрослого, красивого и такого тяжелого мальчика.

Дорогие друзья!
То, что я сейчас скажу, я считаю очень важным. Пожалуйста, задумайтесь сами и поделитесь с коллегами.

Когда готовите материал о больных, больницах и донорстве для СМИ, не упускайте из виду, то его прочитают:
- больной и его близкие
- лечащий врач
- руководство больницы или станции переливания крови
- органы здравоохранения.
Поможет ли яркий материал собрать деньги и кровь для больного, еще вопрос. А вот испортить жизнь больному и отношения волонтеров с врачами может точно. Мы делали эту ошибку, и не раз.
...Первая статья о лейкозе в нашем городе, в первом глянцевом журнале (1996 год) называлась "Обреченные". Она вызвала огромный отклик у читателей - появились новые волонтеры, жертвователи, доноры... И вызвала массовую депрессию в гематологическом отделении - обреченные прочитали о себе.
...Очень яркая публикация о донорстве и о том, что донор - тоже человек, а не бидон с кровью, что его нужно уважать, а не воспринимать, как дойную корову - в 2000 году, кажется. Там еще была очень показательная вставка - запись телефонных разговоров с донорскими пунктами, в том числе и с регистратурой областной СПК... И на два года (!) наша работа с донорством была практически парализована.
...Эмоциональная статья девушки-волонтера с упоминанием страха больной девочки - что ей забудут поставить капельницу и она умрет. Статья помогла собрать деньги на эту девочку и еще на одного тяжелого ребенка. А спустя два месяца после смерти девочки попала в руки зав. отделения. и та в справедливом гневе - почему вы пишете, что мы морим детей, мы практически живем в отделении, а вы про нас так... Отношения с больницей на грани разрыва.

Я торжественно клянусь - каждый материал, отправляемый в СМИ при участии нашей организации, будет вычитан с точки зрения интересов всех участвующих сторон и согласован с теми, кого он непосредственно касается. И пусть лучше публикации не будет, чем она потом закроет нам дорогу в больницу или на станцию переливания крови.

Люди, нам нужна помощь. Кто может в выходные съездить в детскую областную навестить 8-летнего мальчика? Не онко, а посто гемофилия, но тяжелая. Мальчик кровит в суставы по черному, дело дошло до инвалидной коляски, просвета не видно. Папы, как всегда, нету, мама за 300 км от него, живут очень бедно, в праздники она приехать не сможет, а ребенку надо привезти еды и какую-то развлекуху.
Мне в выходные от детей не вырваться, Лена за городом со своими детдомовцами. Деньги на еду и игрушку есть - только съездите и поболтайте с ним полчасика.

Сейчас мне позвонила Саша dzhigitka - Света умерла вчера вечером.
В последние месяцы рядом со Светой были друзья. Папу с мамой никто не заменит, но все-таки девочка была не одна.
Спасибо всем, кто принял участие в ее судьбе.