Вот недавно вернулась после рабочего дня. Приняла душ и легла в постель, читаю френдленту перед сном. Не знаю, какое время выставит семаджик, но у в Италии сейчас полпервого(что для меня полтретьего). В восемь выходим в сторону Ospedale Maggiore - центр крови, отделение пересадки. Заодно выполню поручения chistyakova (обнимать Мармироли) и stasyred (дергать за хвост коня). Это помимо политики и перевода (Стефано, которые приехал помогать, болен ларингитом - его почти не слышно).
До вечера медицинские встречи и ублажения випов. Потом опять выяснится, что кто-то недоволен.
А наш главный трансфузиолог - удивительно вменяемый персонаж, просто душа радуется. Через десять лет разглядела...

Как ножки-то болят от всех этих хождений и реверансов...

Завтра - акция, сегодня - куча срочных итальянских документов, в пятницу тоже что-то важное...
Но две аспидицы кашляют, и в школы-садики их не отправишь.
Будет несколько спокойных дней. Несколько недоделанных и забытых важных дел. Несколько рисунков. Несколько недовольных коллег и партнеров. Несколько детских речений. Несколько ошибок в переводе. Несколько...

Что впечатлило в детских отделениях "Института опухолей" – человечность простыми средствами.
На дверях палаты – маленькие рамочки для имен пациентов. Такие же рамочки – над кроватями. Конечно, ребенку слышать «Ваня» приятнее, чем «Иванов», а имена паиентов у медперсонала не всегда надежно держатся в памяти.
Поделки, закрепленные на ниточках под потолком – и нарядно, и стены не пачкает.
В палатах две кровати для детей и… две закрепленные на стенах раскладушки, которые на день убираются и кажутся просто панелью под полочкой. Потому что родители – тоже люди. ГНЦ в 2000 году вспомнился, как дурной сон.
Много Кандинского, под каждой репродукцией – варианты названий, предложенные детьми.
В амбулатории, куда дети приходят для контрольных осмотров и процедур, не требующих госпитализации, середина холла выгорожена в качестве игровой зоны. Это царство двух воспитателей (их работу оплачивает мэрия, но подчинены они заведующему амбулаторного отделения) и двух волонтеров Лиги. Стол, за которым мастерят, ковер, где играют малыши, диван и телевизор – для тех, у кого нет сил играть или мастерить. Шкафы с настольными играми, конструкторами, материалами для поделок. В стороне – плита, раковина и шкафчик, где стоят кофе и бутылочки с соками для детей и их родителей. Волонтеры, работающие в амбулатории, могут проводить маму с ребенком на обследование, посидеть с малышом, если маме нужно что-то обговорить с врачом, поиграть, занять, утешить. В основном это пожилые дамы; у них интересная униформа – белый халат с символом Лиги и… с приколотой к карману гроздью игрушек.
В детском отделении (в Институте все отделения по специальностям, а в детском лежат пациенты с разными опухолями) есть специальные зоны для игр, творчества и для занятий. Сюда приходят учителя из школ, с которыми Институт заключает договора, чтобы заниматься с детьми по школьной программе (по согласованию с теми школами, где эти дети учатся в обычное время). Помимо этих учителей есть учителя – волонтеры Лиги, которые также действуют в соответствии с указаниями основной школы каждого пациента.

Это общий вид игровой комнаты.

( Посмотреть в полный размер, 103.95 КБ, 778x583 )
Здесь лепят, рисуют, клеят… трудно занять всех, кто должен быть вовлечен в это процесс, ведь в отделении не только малыши, но и молодые пациенты (старшему – 28 лет), которые когда-то начинали лечение в этом отделении, и здесь же его продолжают (странно – никто не выбрасывает их в 18 лет умирать дома!). В отделении, кроме приходящих учителей, с утра и до 16.00 работают два воспитателя и два волонтера Лиги.

Это зона для малышей. Мамы имеют возможность оставить их в игровой ненадолго и сбегать вниз выпить кофе.

( Посмотреть в полный размер, 107.75 КБ, 648x486 )


В игровой есть две веранды – на одной дети играют в хорошую погоду, а на другой родители могут покурить. Да, курить нехорошо, но бросать в такой ситуации – еще хуже.

( Посмотреть в полный размер, 93.94 КБ, 518x389 )

Это - автопарк отделения. Сейчас все стоит на месте, но вообще это редкость - обычно машинки расползаются по палатам и коридорам.

( Посмотреть в полный размер, 91.92 КБ, 518x389 )


А это дерево, на котором помещены какие-то маленькие мысли, пожелания, шутки выписывающихся пациентов.«Спасибо вам!», «Оставайтесь такими же!», «Ненавижу онко», «Злые! Почему вы мне не давали есть?», «Не обижайтесь, если что». Такая вот жизнь отделения в микроцитатах.

( Посмотреть в полный размер, 95.57 КБ, 486x648 )

Ну и, понятно, компьютеры… Но вот эта дверь поразила меня больше всего в последней поездке.

( Посмотреть в полный размер, 96.89 КБ, 648x486 )

За ней – маленькая комната, совсем крошечная и почти без мебели. Дверь изнутри заклеена каким-то плакатом… Там можно поплакать. «Понимаешь, им иногда надо поплакать… А где она поплачет – не в палате же! И не в коридоре, и не в баре – тут негде, отделение тесное, как и все тут у нас. А заплачет одна – тут же другая начнет плакать. Мы, если заметим, предлагаем маме, что сами почитаем ребенку, а она пусть посидит одна…». Как просто. Как по-человечески. И как это страшно грустно – что и в Милане мамы плачут.

Продолжаю свой отчет о командировке. Скажу прямо - эта часть будет интересна только тем, кто занимается донорством.

Вход
Итак, Институт опухолей. Название говорит о проблеме прямо, без иносказаний. Здание Института – красивое, строгое, вокруг него зелень и розы; то и дело мелькает логотип LILT – «Лиги борьбы с опухолями». В вестибюле заметно присутствие волонтеров – притом волонтеров устоявшейся и сильной организации. Им отдана стойка «Информация» в центре зала – там два волонтера вежливо и терпеливо объяснят всем и каждому, где находятся разные отделения и службы огромного Института. Сбоку – маленький магазинчик, где можно купить… в смысле, приобрести за пожертвование в пользу LILT какую-то мелочь в качестве знака внимания к больному. А еще – стенд местного общества доноров… впрочем, там никого нет, только лежат листовки и пара журналов.

Отделение переливания крови
В Институте около 1100 больных, многие из них на тяжелых терапиях или после операций, поэтому здесь свой центр крови и свое общество доноров. Отделение рассчитано на одновременный прием 4 доноров крови и 6 доноров компонентов, но я увидела его полупустым. Сколько всего доноров здесь сдают кровь? - около 7 тысяч. Индекс донорства – 1,2. Да, немного.
Зав. отделением в отпуске, я говорю с замещающим его врачом. Доноров мало, - рассказывает он, несмотря на то, что рядом – Политехнический университет. Пропаганда среди студентов результатов не дала, пропаганда среди жителей ближайших кварталов – тоже (еще бы, раскладывать листовки по почтовым ящикам –один из наименее эффективных методов, особенно в дорогом районе, где большинство жителей купили квартиры лет 30-40 назад). Летом было совсем трудно, попробовали разослать информацию по внутренней сети – пригласили сотрудников Института стать донорами. Пришло всего 4 человека.
Зато утечки доноров в другие ассоциации нет – сюда приходят те, кто хочет помогать именно больным с опухолями, и многие приезжают специально издалека. Донорам предлагается обычный диагностический минимум раз в год; а мужчинам старше 40 - дополнительный анализ крови на состояние простаты. Интересная особенность – после донации доноры идут не в буфет, а в больничную столовую, где получают, в зависимости о времени суток, или приличный завтрак или обед.

Рациональное использование ресурсов
На чем же держится самодостаточность? На том, что постоянно ведется работа с анестезиологами и другими специалистами, применяются новые методики лечения – в результате показаний к переливанию с каждым годом все меньше. Зато блок лечебного плазмафереза работает на полную мощность - в развитие этого блока и вкладываются основные средства. На лабораторию решили особо не тратить – например, в центре крови Института нет ПЦР, все дозы направляются на анализ в другую клинику (по закону каждая доза должна пройти ПЦР, но не обязательно в том же учреждении, где была заготовлена).

Ассоциация доноров
По закону она должна быть при каждом центре или отделении переливания крови, есть и при Институте. Там работают на полную ставку три оплаченных сотрудника (это без выездов!), включая председателя. Председателя я не застала, но он звонил во время моей встречи с сотрудниками – гневался на коллег, что его не предупредили о визите заморской гостьи. У Ассоциации, помимо этих сотрудников, есть совет из 10 членов (активные волонтеры, несущие какие-то постоянные обязанности), есть некоторое количество менее вовлеченных волонтеров и неплохая материальная база – и помещение для трех офисов в самой больнице (а не в хоз.корпусе, как у некоторых), и возможность использовать конференц-зал, и деньги на издание журнала. Журнал, кстати, очень приличный в плане полиграфии и интересный по содержанию; выходит три раза в год.
Но в целом работа этой ассоциации меня не впечатлила. Никого из них не было ни в регистратуре, ни в операционных, ни на стенде, а при таком количестве доноров это было бы более чем оправдано. Остальное – ну, звонки донорам, ну, рассылка журнала, но где пресловутая ассоциативность? Ни праздников, ни промо-акций – ничего, что мы видели у того же Мармироли в Главном госпитале Милана (*) . Более того, они от меня узнали об используемых там формах работы! Под боком огромный Политехнический университет, а они не могут даже толком ответить, почему тамошние студенты не хотят сдавать кровь в институте. «Мы обратились в несколько школ с предложениями, но нам ни одна не перезвонила» - еще бы! Это не им надо, а вам – вы и перезванивайте.

Короче, если есть у итальянских донорских групп слабое место, то это отсутствие налаженного обмена информацией и методиками и отсутствие организованных совместных акций. Максимум АВИС всея Италии что-то замутит, а так, чтобы все группы вместе – нет. В результате даже ассоциации с неплохой базой оказываются в некоторой изоляции и не развиваются.
Надо бы нам это учесть, чтобы не повторять их ошибки.

В следующих выпусках:
Лига по борьбе с опухолями.
Деятельность Лиги в хосписе и в детских отделениях Института опухолей.
Принципы сотрудничества Лиги и больницы.
Принятые в Лиге правила работы с волонтерами.
Программа подготовки волонтеров, «не-учебник» для волонтеров, мисс Марпл и мадам Клод.
Если кому-то интересно – выложу полностью, не будет заявок - напишу для себя кратко.

* По поводу организации донорства в Главном госпитале Милана подробнее см. у chistyakova:
Организация донорства в Главном госпитале Милана
Промо-акция в университете и работа колл-центра
Промо-акция в супермаркете и профессиональные соображения о донорстве
Работа со школьниками и рассуждения по поводу отводов от донорства

Извещаю Вас, Екатерина Андреевна, что к празднику 04.11. была получена открытка из законодательного нашего собрания (вскрыла я ее лишь сегодня), адресованная Вам лично. Отмечу два интересных момента:
1. Наконец-то объяснили, что это за праздник: «символ единства и сплоченности общества для решения общегосударственных задач»;
2. Фонда именован так - «Международный общественный благотворительный» … и далее по тексту.

Примечание: правильное название нашей организации - Межрегиональный общественный благотворительный фонд "Гематология: милосердие и поддержка"

Решила поинтересоваться, кто и как отчитывается за "Реку Жизни" - не в далеком и легендарном Урюпинске, а у нас, в Нижнем. Узнала.
А вот кому не лень, те и отчитываются.
Такое чувство, что НЕ отчитываются только те ребята, которые накануне парты таскают. И те девочки, которые по четыре часа сидят на регистрации. И еще те добрые женщины из деканата, которые нам организуют встречи со студентами - проще говоря, водят а ручку по огромным корпусам в свое рабочее время.
А кто ничего не делает - те бодренько так отчитываются... Ну и Бог с ними.

Дорогие друзья!
То, что я сейчас скажу, я считаю очень важным. Пожалуйста, задумайтесь сами и поделитесь с коллегами.

Когда готовите материал о больных, больницах и донорстве для СМИ, не упускайте из виду, то его прочитают:
- больной и его близкие
- лечащий врач
- руководство больницы или станции переливания крови
- органы здравоохранения.
Поможет ли яркий материал собрать деньги и кровь для больного, еще вопрос. А вот испортить жизнь больному и отношения волонтеров с врачами может точно. Мы делали эту ошибку, и не раз.
...Первая статья о лейкозе в нашем городе, в первом глянцевом журнале (1996 год) называлась "Обреченные". Она вызвала огромный отклик у читателей - появились новые волонтеры, жертвователи, доноры... И вызвала массовую депрессию в гематологическом отделении - обреченные прочитали о себе.
...Очень яркая публикация о донорстве и о том, что донор - тоже человек, а не бидон с кровью, что его нужно уважать, а не воспринимать, как дойную корову - в 2000 году, кажется. Там еще была очень показательная вставка - запись телефонных разговоров с донорскими пунктами, в том числе и с регистратурой областной СПК... И на два года (!) наша работа с донорством была практически парализована.
...Эмоциональная статья девушки-волонтера с упоминанием страха больной девочки - что ей забудут поставить капельницу и она умрет. Статья помогла собрать деньги на эту девочку и еще на одного тяжелого ребенка. А спустя два месяца после смерти девочки попала в руки зав. отделения. и та в справедливом гневе - почему вы пишете, что мы морим детей, мы практически живем в отделении, а вы про нас так... Отношения с больницей на грани разрыва.

Я торжественно клянусь - каждый материал, отправляемый в СМИ при участии нашей организации, будет вычитан с точки зрения интересов всех участвующих сторон и согласован с теми, кого он непосредственно касается. И пусть лучше публикации не будет, чем она потом закроет нам дорогу в больницу или на станцию переливания крови.

Мои отношения с нижегородской таможней зашли настолько далеко что, видимо, нам придется пожениться. Сейчас выясняем, кто будет активной стороной, а кто - страдательной.

Не получим стопроцентно - нет необходимых документов:(
Страшно думать - 176 флаконов антибиотика под бульдозер... Таможенники - чудо просто, все подключились к нашей проблеме: думали, звонили, советовались, искали пути, чтобы отдать препарат в Центр муковисцидоза, но никак - без документов законных путей нет.
Теперь надеемся хотя бы получить разрешение отправить препарат обратно, а не отдавать на уничтожение.
Молитесь, кто умеет - жалко потерять насовсем эти жизнеспасающие флакончики.

Потому что ничего не получается на таможне, хотя все стараются нам помочь, и 176 флаконов колимицина просто пропадут. В самом лучшем случае я смогу отправить их обратно и оплатить пересылку.

А еще потому что когда я села в вызванное такси, чтобы на эту самую таможню ехать, то очень круто поругалась с водителем. Ага, глупо, сама знаю, но иначе было нельзя. Такси пришло вовремя, а диспетчер мне не позвонила, и я ждала его 20 минут - а простой ныче дорог. Когда я сказала об этом водителю, то он ответил - а чего тебе, деньги все равно казенные. Тогда я сказала, что у моей организации они далеко не лишние. И тут этот пожилой человек стал очень эмоционально говорить, что все фонды воруют, и ничего, мы еще наворуем.
...И я не стала говорить ему, что в такой-то грант заложены транспортные расходы. И что нужный мне таможенный пост находится практически в лесу, тоже напоминать не стала. Я просто сказала ему очень противным голосом, чтобы выключил музыку и не мешал мне разговаривать по телефону.
Почему стольким людям небезразлично, как и на что я трачу деньги - в том числе и свои собственные? Мне нередко приходится сталкиваться с тем, что люди недоумевают: как это, она покупает себе одежду и книги, ходит с детьми в Макдональдс, ездит на такси? Да она же просто обязана одеваться в лохмотья и отказывать себе во всем "ради больных деток"! Одна трогательная особа даже советовала мне пойти в сетевой маркетинг, чтобы там зарабатывать деньги на лекарства.
Тот же маразм со временем - ну непонятно людям, почему я не хочу разговаривать о благотворительности и о больных вечером или рано утром - какая разница, что меня дети спят и я устала? Если я прощу о помощи, то обязана выслушивать их мудрые советы когда им угодно. И работать парт-тайм я тоже не имею права - надо всю себя без остатка посвящать и т.п. В жж писать тоже нельзя, кстати - надо делом заниматься, днем и ночью.
Странно все это. Почему от врачей и учителей этого не требуют? И откуда берется у людей такая страсть считать чужие деньги и чужое время?

Юлия, я тоже не умею искать теги - и в собственном журнале тоже:)
Я вынесла тематические теги к этому посту. Если интересно донорство, можно посмотреть donors и nnov_donors.

Люди, кто в курсе, какая сейчас ситуация с этим препаратом?
Он есть в списках ДЛО?
Мне сказали, что в Москве он есть по 5200 за упаковку. На курс надо 6 упаковок, только денег у нас нет даже и близко.
За границей без рецепта не будет дешевле?

В коридоре на первом этаже - мальчик лет 10. Давайте, я вам пакеты помогу донести, мне все равно делать нечего. Его зовут Женя, он из офтальмологии.

Амаль, 11 лет, талассемия. Папа работает, мама - нет. Родили сестричку в безумной надежде на то, что второй ребенок сможет стать донором костного мозга для Амаля, но девочка с братом несовместима. Но беда еще в том, что у Амаля железо откладывается в тканях, в том числе - в сердечной мышце, что вызывает опасную для жизни сердечную недостаточность. Нужен десферал, на десферал у семьи денег нет. Но это немного, примерно 3 тысячи рублей в месяц. Сумма пока не запредельная, а препарат очень важный - Амалю нужно дожить до пересадки костного мозга. Впереди еще сбор средств на поиск неродственного донора, но об этом пока говорить рано.

Андрей, опухоль в головном мозге - вы его помните. Недавно пять лет исполнилось. Меня узнал, говорит - посиди со мной. Какие мальчишки прикольные - делают драконов с пушками на спине. Завтра домой едет, но будет приезжать капаться.

И Света, 17 лет, тоже опухоль в головном мозге. Мама умерла в 30 лет от рака, папа где-то сгинул, девочка живет с очень старой родственницей, в больнице вообще одна, даже после операции. Бедна совершенно. Я огорчила ее своим предложением чем-то ей помочь, но мы потом подружились. Не умею я пока что с подростками.

А на первом этаже опять Женя. Он ведь не просто из офтальмологии, он из детдома.

Господи, сохрани этих деток - пускай они выздоровеют, пускай их любят, пускай они будут счастливы.

Иногда наши состоятельные друзья отдают нам детские вещи - для деток. А иногда другие друзья скидываются на памперсы для маленьких отказников в гематологии.
Странно, но когда я стираю и глажу эти вещички и думаю, как завтра отвезу их в отделение, то мне всегда как-то спокойно и радостно.
Наверно, потому что все эти наши лекарства на огромные суммы ничего не гарантируют, а розовая кофточка уж точно порадует какую-нибудь барышню, а пачка памперсов - это неделя комфорта для маленького. Пусть и мелочь, но точно от этого станет лучше...
Нельзя в помощи больным зависеть от результата - уже сколько лет твержу это, как мантру. И нужны каждый раз эти сверхсуммы и сверхусилия, если есть хоть малейший шанс, даже если все почти уверены, что все бесполезно...
...Вот эти голубые штанишки Девочка еще в больнице надеть захочет, а эту юбочку, наверно, отложит на выписку.
Спасибо, Татьяна, за завтрашнюю радость для Девочки.

Первая встреча завтра в 7.45...

Не люблю я, когда этот автобус стоит у патанатомии... Сразу хочется задать вопрос - а имеют ли смысл все наши усилия? А его лучше не задавать.

Я тут клялась, что мы этим заниматься не будем. Как всегда, когда я клянусь особенно страстно, вышло все наоборот.
Оставить Алешу К. без всякой поддержки - практически обречь его на гибель. От знакомых юристов знаю, что камеры в этой тюрьме переполнены в 2-2,5 раза, люди спят по очереди... Посоветовались с Н.Ю. и с врачами, вздохнули и определили порядок действий. Посмотрите просто из соображений здравого смысла - м ничего не пропустили?
Итак, в КПЗ сидит двадцатидвухлетний парень с гемофилией А тяжелого течения, который регулярно не наблюдался (что ставит под вопрос тяжесть заболевания), инвалидность не оформлена, постоянного места работы не имеет. На момент задержания документов о заболевании представлено не было, поэтому гражданин К. помещен в общую камеру.

Что на сегодня сделали:
- оформили нормальную справку о гемофилии
- выяснили толком, где сидит, как зовут следователя и т.п.
- оставили руководству тюремной медсанчасти координаты (мои и гематолога), пообещали в случае необходимости немедленно привезти препараты.

Что планируем:
- письмо на начальника тюрьмы о том, что у гражданина К. в любой момент может начаться угрожающее жизни кровотечение – просим перевести его в медсанчасть;
- письмо на следователя и прокурора – о гемофилии, риске кровотечений и того, чем они могут закончиться, слезная просьба изменить избранную меру пресечения на домашний арест;
- письмо на Минздрав Нижегородской области о ситуации гражданина К. и просьбой контролировать ситуацию и обеспечить ему безопасность для жизни и доступ к медицинской помощи (читай – закупить препараты персонально для него);
- письмо на федерального инспектора – примерно о том же.
(параллельно эти же письма направят Фонд, местное общество гемофилии и Всероссийское общество гемофилии).

Что еще можно было бы сделать именно для обеспечения безопасности для жизни больного К. за решеткой? Поясню: мы не берем и не можем брать на себя его защиту от предъявляемых обвинений – это не наше дело. Вариант найти хорошего адвоката тоже не годится – у нас нет на это денег, и просить их на эту цель я не могу.
Еще вопрос, который я для себя не решила - привлекать ли журналистов и на каком этапе? Повредит это или поможет... У нас ничтожный процент оправдательных приговоров - возможно, шум вокруг этого дела спасет парня от того, что на него повесят все нераскрытые дела по району... а может быть, это только напортит... Не знаю.

И еще - молитесь, кто умеет, за р.Б. Алексея.

Вот что я скажу – тяжелобольных детей, у которых есть шанс выжить, надо драть, как сидорову козу, а конкретно гемофиликов - как трех сидоровых коз.

- Ой, Коленька в футбол играл, вот у него колено и "потекло"… да мы знаем, что нельзя, но что поделаешь – ребенку хочется…

На 800 евро препаратов ему хочется, которые вообще-то на срочные операции отложены!

- Лешенька играл с ребятишками, они расшалились – вот упал… ну что поделаешь – мальчик…

Ага, упал – фингал под левым глазом. Еще скажите, об дверь ударился! – и снова на прикрытие травмы "шалуна" идут дорогостоящие препараты, а дугие больные будут сидеть на примитивной плазме.

- Ой (рыдает), Лешу в СИЗО посадили, что нам делать?

Подайте нам лекарство на прикрытие кровотечений, всевозможные справки о том, какое хрупкое создание гражданин К., посаженный за неоднократное хулиганство, и еще срочно найдите нам юриста. А что поделаешь – Лешенька играл с ребятишками, разве запретишь…

И сейчас, в принципе, надо выворачивать карманы, везти ему препараты, брать деньги, отложенные на срочные случаи, и тратить их на юриста – извините, специалиста по уголовному праву у нас в штате нету… А можно сказать: извините, мамочка, ничем не можем помочь, мы этим по уставу не занимаемся. И тогда он имеет все шансы погибнуть – ему ведь достаточно один раз хорошо по башке получить.

И не говорите мне, что детей бить нехорошо – сама знаю. Но так-то ведь тоже нельзя. Эти деньги, эти лекарства – они ведь выделялись совсем на другие цели - на детей, на тяжелых больных, на операции. И отказать нельзя... но обирать других больных тоже нельзя!

Короче... я не знаю, что делать.


UPD: Поговорила с мамой мальчика. Мы поможем им получить справку о гемофилии и о связанных с нею опасностях. Дадим препараты, чтобы ему вводили в СИЗО. Будем думать, что делать с его неоформленной инвалидностью (блин!..). Адвоката они будут искать сами.